NAPOLI – Sono la mamma e il papà di una bimba di 16 mesi che hanno dovuto fare presto i conti con la sofferenza. E’ un grido di aiuto disperato che parte da Napoli: un’intera città si unisce alla voce di due genitori stanchi, ma non intenzionati ad arrendersi. Il ministro della salute, Beatrice Lorenzin, dopo aver visto l’appello di Sonia e Gerardo De Biase, genitori di Vittoria, una bimba affetta da una grave e rara patologia, ha messo subito al lavoro il suo staff perché si compia tutta la procedura per concedere alla bimba affetta da Sma di tipo 1 la possibilità di ottenere e utilizzare un farmaco, l’ISIS SMNRx che in fase sperimentale sta dando buoni risultati. Nonostante la stanchezza, però, i genitori di Vittoria non demordono e chiedono aiuto. E’ affetta da Sma di tipo 1, malattia genetica neurodegenerativa a prognosi infausta. Porta, cioè, alla morte. Fin da quando è nata, Vittoria e la sua famiglia hanno affrontato una serie di ricoveri estenuanti che sfibrano la mente e il corpo. La coppia ha lanciato un appello al Ministro della salute Beatrice Lorenzin, perchè permetta l’accesso a un farmaco a uso compassionevole che allevierebbe le sue sofferenze.
LA SPERANZA – E’ tutta in quel farmaco la speranza di Gerardo e Sonia è legata a un farmaco, giunto alla terza fase sperimentale, che forse potrebbe permetterle di avere una vita migliore. Vittoria, spiegano, si trova in una finestra di eta’ per cui non sarebbe ‘arruolabile’ in nessuno degli studi attualmente in corso in Italia con il farmaco in oggetto; l’unico studio che corrisponde alla sua diagnosi è quello indicato dai genitori della bimba, che arruola solo bambini fino a 7 mesi di eta’.
