Il Vomero si illumina per Vittoria: fiaccolata per la piccola malata di Sma

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di Mario Amitrano
NAPOLI – La sua storia ha commosso l’Italia intera, eppure Vittoria De Biase, la bambina di un anno e mezzo di Marano, in provincia di Napoli, colpita da una terribile malattia, la SMA1 (l’atrofia muscolare spinale), è ancora in attesa del farmaco che le servirebbe per sperare di poter guarire. Una malattia che in pratica è una condanna a morte. I genitori, Sonia e Gerardo, non si sono arresi e stanno cercando in tutti i modi di arrivare ad ottenere l’ormai famoso ISIS-SMNRX, il medicinale ancora in via di sperimentazione presso una casa farmaceutica americana. Non è in commercio, ma per le norme sulle “cure compassionevoli” può essere dato ai malati gravi che non hanno alternative, previa autorizzazione del Ministero della Salute.

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La piccola Vittoria

FIACCOLATA PER LA PICCOLA – Il Ministro Beatrice Lorenzin ha fatto sapere, tramite il Capo della sua segreteria, che nulla osta, ma occorre comunque sempre il placet dell’azienda farmaceutica, che però ancora non è arrivato. «Lunedì 22 giugno – spiega Sonia Cirillo, la mamma – alle 19 ci sarà una fiaccolata per le vie del Vomero. Lo scopo è quello di non fare scendere il silenzio sulla vicenda di Vittoria. Partiremo da Piazza Vanvitelli e proseguiremo per via Scarlatti e via Luca Giordano. Interverranno tra gli altri anche alcuni comici di Made in Sud, oltre che il Presidente della Municipalità Vomero-Arenella, Mario Coppeto».

UNA TERRIBILE PATOLOGIA – La SMA1 porta alla paralisi degli arti e dei muscoli del torace, con l’impossibilità di respirare, deglutire e alimentarsi. «Adesso mia figlia è in condizioni stabili –continua Sonia- ma gli ultimi mesi sono stati terribili, tra ricoveri, una polmonite, due arresti cardiaci. All’epoca fu intubata, poi andò in rianimazione e fu sottoposta a ventilazione non invasiva. Oggi Vittoria è tornata ad alimentarsi come prima, ed è ventilata solo di notte». Sonia è pronta a tutto, assieme a papà Gerardo, per ottenere il farmaco. Assieme ad alcuni loro amici hanno lanciato una petizione on-line che è arrivata a raccogliere fino ad oggi già 32mila firme, oltre alle 10mila raccolte nelle parrocchie, nei supermercati o con il porta a porta.

SI TEME CHYE CALERA’ IL SILENZIO – Al caso di Vittoria si sono interessati anche i maggiori network televisivi, con le loro trasmissioni di punta, ma la paura dei genitori è che sulla vicenda possa calare il silenzio. «E’ proprio per questo – spiega Sonia – che spero che alla fiaccolata di lunedì possano partecipare davvero tantissime persone». Su Facebook è molto attiva una pagina (“Una speranza per Vittoria”) che in poco tempo ha già raggiunto quasi 20mila sostenitori che seguono con commozione le foto e i brevi filmati dedicati alla piccola Vittoria e alla sua voglia di vivere. «Vi prego – conclude – di continuare ad aiutarmi a diffondere il mio appello affinchè mia figlia possa ottenere la somministrazione del farmaco. Vogliamo che nostra figlia possa avere almeno una possibilità».

Redazione

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