NAPOLI/ Affetto dalla sindrome di Sandhoff, il piccolo Mattia Fagnoni è volato via

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La mamma Simona con il piccolo

di Violetta Luongo
NAPOLI –
“Il nostro piccolo leone è volato in cielo”, con questo dolce messaggio Francesco Fagnoni annuncia la morte del piccolo figlio Mattia. Un vero leone che ha lottato ardentemente per tutta la sua breve vita. Affetto dalla sindrome di Sandhoff, rarissima malattia metabolica degenerativa. Mattia era uno dei pochi bimbi in Italia affetto da questo tipo di malattia. Una patologia quasi sconosciuta, difficilissima da diagnosticare dato che solo 1 caso su 1 milione ne è affetto e solo una diagnosi prenatale genetica può individuarla. I due genitori hanno creato l’“Associazione Mattia Fagnoni” per poter raccogliere fondi per la ricerca di una cura contro questa malattia e fornire supporto a chi dovesse averne bisogno.

MAI ARRESI – Forti, coraggiosi, amorevoli e sempre presenti e pronti a regalare sorrisi, i due genitori Simona e Francesco, hanno girato l’Italia per dare una speranza e una cura al piccolo, infinite le difficoltà sul loro cammino ma mai arresisi, donando quest’anno un altro fratellino, ai due principini di casa, Mattia e Nicolò.  Verso i 6 mesi di vita Mattia non gattonava e non riusciva a stare seduto, fasi fondamentali nelle tappe dello sviluppo. Da lì iniziò il loro calvario: la malattia iniziò a farsi sentire con il peggioramento della vista rendendo Mattia quasi cieco. Già dai 4 anni la sua condizione fisica, giorno dopo giorno, si aggrava sempre di più, non riuscendo a muoversi e gli unici suoi sensi funzionanti erano il tatto e l’udito.

IN MIGLIAIA SI SONO AFFEZIONATI A LUI – In questi ultimi giorni Mattia si è aggravato, ricoverato al Santobono, in migliaia hanno seguito la sua triste storia, la pagina Facebook a lui dedicata è una esplosione di amore per un piccolo costretto a lottare per vivere. Tante le manifestazioni e gli eventi a lui dedicati, ma soprattutto la Napoli Tattoo Convention che ha portato avanti la loro battaglia, affranti si dicono gli organizzatori ai quali Francesco e Simona sono legati da profonda amicizia. Domani alle ore 9 i funerali del piccolo alla chiesa dei Fiorentini, in piazza degli Artisti al Vomero.

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